enfermedad rara

Un nuevo tratamiento experimental promete mejorar la calidad de vida de pacientes con distrofia miotónica tipo 1, una enfermedad neuromuscular rara y progresiva. Este avance, desarrollado por un equipo multidisciplinario que incluye al Instituto de Investigación Sanitaria Incliva, la Universitat de València, el Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras del Instituto de Salud…

En el mundo, solo 20 personas padecen una enfermedad extremadamente rara, lo que la convierte en un caso único. Esta rareza global contrasta con la situación en España, donde tres millones de personas sufren alguna enfermedad rara, pero solo el…

Naty Tomás, madre de Nora, una niña de 8 años diagnosticada con la enfermedad ultrarrara TANGO2, llama a la atención sobre la necesidad de mayor visibilidad para enfermedades raras y el destino de fondos para investigación. Mutua Madrileña, por su…

La presentadora Sol Villanueva, víctima de una enfermedad rara y grave, ha encontrado un espacio para compartir su experiencia en el programa "Fiesta". Según su relato, la enfermedad la ha llevado a sentir la cama de la UCI como su…